Цена укола — один миллиард тенге.
Айсезим Жанбырбай из поселка Аксу-Аюлы Шетского района стала четвертым ребенком в Казахстане, который получил инъекцию препаратом генной терапии Zolgensma, передает ИА Patriotnews.kz
На сегодняшний день он является самым дорогим лекарственным средством в мире и продается за миллиард тенге. Девочка страдает спинальной мышечной атрофией. Айсезим Жанбырбай из поселка Аксу-Аюлы Шетского района стала четвертым ребенком в Казахстане, который получил инъекцию препаратом генной терапии Zolgensma. На сегодняшний день он является самым дорогим лекарственным средством в мире и продается за миллиард тенге. Девочка страдает спинальной мышечной атрофией.
Айсезим – третий ребенок в семье. Когда она родилась, родители даже представить не могли, с какими трудностями им предстоит столкнуться. Страшный диагноз малышке поставили в сентябре прошлого года. Но забили тревогу родители уже спустя несколько месяцев после её рождения.
– Айсезим родилась в июне 2020 года. Во время беременности я проходила все скрининги. Всё было в норме. Роды были в срок, без осложнений. Только спустя несколько месяцев мы стали замечать, что дочь не держит голову. С тех пор и стали возить её по врачам, обследоваться. Когда узнали о нашем диагнозе, сразу открыли сбор. Обратились в фонд «Омірге сен», который помог нам подать заявку в «Қазақстан халқына», – рассказала мама малышки Жанна Алдабергенова.
Социальный фонд «Қазақстан халқына», одобрив заявку, выделил миллиард тенге на закупку Zolgensma швейцарской компании Novartis. Айсезим 7 апреля сделали долгожданную инъекцию. Препарат вводится однократно. Он останавливает прогрессирование заболевания. В результате прекращается отмирание нейронов спинного мозга.
– Этот препарат дал нам надежду. Но пока проявляются побочные эффекты, о которых нас предупреждали. Это рвота, температура. Надеемся, что в дальнейшем Айсезим станет лучше. Один препарат, конечно, не сотворит чуда. Дальше всё зависит от нас. Дочери нужен тщательный уход, забота, длительная реабилитация. Мы будем под наблюдением шесть месяцев. Дальше будет видно, – говорит Жанна. – Я желаю терпения и сил родителям всех деток, которые болеют, и призываю их не опускать рук!
Родные Айсезим Жанбырбай выражают огромную благодарность Фонду «Қазақстан халқына» за помощь.